O lúpus é uma doença inflamatória, autoimune e crônica, caracterizada pela variedade de suas manifestações clínicas, o que torna seu diagnóstico pouco frequente, complexo e desafiador. Uma doença grave, que ainda tem o cenário agravado pela falta de políticas públicas e dados, tanto em Mato Grosso quanto em todo o Brasil.

No ano passado, o Estado registrou 27 mortes devido ao lúpus, o maior número desde 2019, quando foram contabilizadas 21. A Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR) estima que entre 150 mil e 300mil brasileiros, a maioria mulheres em idade fértil, sejam afetados pela doença, e que ela esteja entre as principais causas de internação hospitalar entre as doenças reumáticas.

Chegar ao diagnóstico, ter especialistas capacitados, conseguir o tratamento e ter novos medicamentos inseridos no tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS) são hoje os principais desafios de quem enfrenta a doença, e ainda há dificuldades também para dar seguimento ao tratamento com outras terapias necessárias como psicólogos, fisioterapeutas, entre outros.

Com a complexidade da doença, que pode até ser confundida com outras pela multiplicidade de manifestações, médicos estimam que existam ainda inúmeros casos de pacientes subnotificados no país e que grande parte dos diagnósticos de lúpus, assim como o tratamento, é realizado na rede particular.

Sueli de Souza Santos Silva, 51, moradora de Várzea Grande, foi diagnosticada com lúpus em 2019, após ter contraído chikungunya.

“Surgiram muitas manchas nas minhas pernas e eu achava que era resultado da doença. Fiz inúmeros exames, passei pelo clínico geral, que me encaminhou para um dermatologista”, conta.

Quando os sintomas se agravaram, incluindo feridas na pele, foi solicitada uma biópsia, que revelou uma vasculite, e Sueli foi encaminhada para um reumatologista.

“Fui tratando dessa forma, mas na pandemia, dei uma pausa porque estava difícil. Quando voltei à reumatologista, ela reduziu o corticóide e eu piorei”.

Até aquele momento, ela não sabia que se tratava de lúpus, ainda acreditando que estava tratando a vasculite. No entanto, com a piora do quadro, decidiu trocar de médico e a nova especialista pediu todos os exames novamente.

“Quando fui entregar o resultado, ela olhou para mim e disse: ‘a senhora tem lúpus, né?’. Eu tomei um susto. Ela revisou os exames antigos e me explicou que, mesmo neles, já era possível diagnosticar a doença, e que a vasculite era, na verdade, um sintoma do lúpus”.